Hvordan har du det egentlig?

I forbindelse med IBD-sykdommen din kan du oppleve plager som ikke lar seg måle på annen måte enn at du forteller legen din om det selv. PROM er spørreskjema som omhandler symptomstatus, fysisk funksjon, mental helse, sosial funksjon og velvære, for å nevne noen. På engelsk kalles spørreskjemaene «patient reported outcome measures (PROMs)», eller «pasientrapporterte utfallsmål» på norsk. Dette er tiltenkt brukt i samtaler og konsultasjoner med lege eller sykepleier som følger deg.
Et gammelt ordtak sier at: «den vet best hvor skoen trykker, som har den på», og nettopp derfor er det viktig at det er du selv som rapporterer hvordan sykdom og behandling påvirker ditt liv og din opplevelse av helse.

PROM-STUDIO

I denne filmen kan du se våre to fremste eksperter (seksjonsoverlege Svein Oskar Frigstad og professor, forsker og sykepleier Lars-Petter Jelsness-Jørgensen) på PROM i Norge. De snakker om hvordan dette er brukt og kan brukes. Ikke minst forteller de om viktigheten av PROM i oppfølging av deg med IBD.

Nedenfor finner du en artikkel skrevet av professor Jelsness-Jørgensen som forklarer hvordan PROM kan brukes. Deretter finner du informasjon om IBD-disk som er ett eksempel på PROM og som brukes innen oppfølging av IBD-pasienter.

Pasientens egenopplevde helse må følges systematisk

Av: Lars-Petter Jelsness-Jørgensen, sykepleier og forsker, gastromedisinsk avdeling – Sykehuset Østfold/professor i helsevitenskap – Høgskolen i Østfold.

Prøv å forestill deg følgende scenario:

Jan Nilsen sitter på venterommet på gastromedisinsk poliklinikk. Han skal til kontroll og samtale etter at han fikk påvist Crohns sykdom for en tid tilbake. Med seg har han sin tydelig bekymrede kone. Nilsen har fått behandling som har hatt effekt på sykdommen, og han har nå tilnærmet normal avføringsfrekvens. Samtidig har situasjonen, etter at diagnosen ble stilt, forandret seg dramatisk. For bare ett år siden hadde Jan to ulike jobber og forsørget, sammen med kona, familien på fem. Akkurat nå har de mer enn nok med å komme seg gjennom hverdagen. Fremtiden virker usikker, de har fått økonomiske bekymringer, og sykdommen synes å påvirke så mange sider ved livet som det er vanskelig for Nilsen og kona å beskrive med ord.

Etter en stund blir de hentet inn av gastroenterologen. Det er avsatt 20 minutter til samtalen med Nilsen. Legen stiller noen innledende spørsmål om den generelle tilstanden, om avføringsfrekvens, smerte, slim, blod og bivirkninger, samtidig som han forsøker å navigere seg gjennom Nilsens journal på PC-en. Deretter ber han Nilsen om å legge seg på undersøkelsesbenken slik at han får undersøkt magen, før han, avbrutt av to mobiltelefonsamtaler, summerer opp planen videre og avtaler neste kontroll.

Selv om dette er et tenkt eksempel og ikke en reell pasienthistorie, er det ikke usannsynlig at det kan være et gjenkjennbart scenario fra en travel sykehusklinikk. Det er sannsynligvis ei heller en historie som er unik for pasienter som Jan Nilsen; det kan like fullt være en erfaring andre pasientgrupper opplever. Ser man nærmere på studier som har vært gjennomført blant pasienter med ulcerøs kolitt og Crohns sykdom, så viser enkelte av disse at behandling og oppfølging ikke alltid fungerer optimalt. Et eksempel er en nettbasert europeisk undersøkelse (IMPACT). I Norge har vi også gjort lignende kartlegginger. En studie utført ved ni norske sykehus viste, på tross av at majoriteten av pasientene var fornøyd med den oppfølgingen de fikk, at det var et uttrykt ønske om bedret kommunikasjon og mer fokus på hvordan sykdommen påvirket livet generelt.

I en historisk kontekst har det vi kaller helsetjenestekvalitet innen oppfølging av pasienter med ulcerøs kolitt og Crohns, normalt vært knyttet til at pasienter eksempelvis klarer å opprettholde en lav grad av sykdomsaktivitet uten å måtte bruke kortisonbehandling, samt reduksjon i sykehusinnleggelser og kirurgi. Samtidig kan faktorer som helserelatert livskvalitet (HRQoL), kommunikasjon med helsepersonell, tilgang til behandler og sykepleier eller medbestemmelse være vel så viktige for om pasienter opplever at de får et kvalitativt godt tilbud av helsetjenesten.

En opplagt risiko i det innledende pasienteksempelet er at konsultasjonen avsluttes uten at sentrale spørsmål er besvart eller at viktige engstelser er adressert. I noen tilfeller tør man først å gi beskjed om sine reelle plager når man er på vei ut døra til konsultasjonsrommet, det såkalte dørhåndtaksyndromet. Paul Ellwood, en amerikansk lege som gjennom tiden har hatt sentral innflytelse på amerikansk helsepolitikk, fremmet i 1988 derfor visjonen om at man måtte forsøke å se helsetjenesten gjennom pasientens øyne.

La oss gå tilbake til pasienteksempelet. Se for deg at Jan Nilsen forut for konsultasjonen ble bedt om å fylle inn noen få spørsmål knyttet til egen helse; fysisk, psykisk og sosialt. Man kan tenke seg et scenario der Nilsen fyller ut dette elektronisk, enten hjemme eller elektronisk mens han sitter på venteværelset på sykehuset. Nilsens registreringer vil deretter bli tilgjengelig i hans journal, slik at legen eller sykepleieren raskt kan gjennomgå rapporten og identifisere problemområder som det kan være nødvendig å diskutere under besøket eller følge opp videre, på lik linje med eksempelvis blod- og avføringsprøver.

I løpet av de siste tre tiårene har det innen ulike sykdomsgrupper blitt utviklet hundrevis av standardiserte måleinstrumenter og spørreskjema for å kunne registrere hvordan pasienten opplever sin egen helse. Slike spørreskjema kan omhandle symptomstatus, fysisk funksjon, mental helse, sosial funksjon og velvære, for å nevne noen. På engelsk kalles spørreskjemaene med en samlebetegnelse «patient reported outcome measures (PROMs)», eller på norsk, «pasientrapporterte utfallsmål». Dessverre har vi ikke en enklere benevnelse, men det sentrale er at dette er instrumenter og spørreskjema som har som mål å samle relevante data som kommer direkte fra pasientens egen opplevelse av helsen, det være seg generelt eller direkte relatert til sin spesifikke sykdom. Fra studier er vi kjent med at systematisk bruk av informasjon fra PROMs ser ut til å bedre kommunikasjon og beslutningstaking mellom leger og pasienter, samt at det forbedrer pasienttilfredsheten. Det er også studier som tyder på at pasienter rapporterer bedre resultater ved slik systematisk bruk og fokus, som for eksempel reduksjon av depressive symptomer.

I dag er fortsatt hovedtyngden av PROM-bruk knyttet til studier, og de er i mindre grad integrert i den daglige oppfølging av pasienter. Fra et faglig ståsted er det mye som tyder på at det er gode grunner til å gjøre noe med dette, men vi vet at det er enkelte barrierer mot å benytte slike data i klinisk praksis, både fra leger og pasienter. Fra et medisinsk faglig ståsted kan frykten være at det vil føre til økt arbeidsmengde og redusert effektivitet. I tillegg vil en del av de som bruker tid på å snakke med pasienter kunne hevde at de allerede forstår pasientenes problemer og ikke trenger tilleggsinformasjon fra PROM. Fra pasientenes side har det vært fremhevet at pasientrapporteringssystemer må brukes på en god måte, slik at man ikke mister fokuset i konsultasjonen, at det ikke må bli en økt byrde for pasientene og at det ikke bare må fokuseres på aspekter som er viktige for legen eller sykepleieren. Nettopp av denne siste grunn er et krav til PROM at det skal være utviklet basert på grundige innspill fra en bredde av pasienter som lever med den aktuelle sykdommen, eksempelvis inflammatorisk tarmsykdom.

Kunnskap om hva PROM er og hvorfor slike data er viktig for helsepersonell, for oppfølging, og for deg som pasient, er viktig å få frem både til leger og sykepleiere, men vi tror også, til deg som er pasient eller pårørende. Av denne grunn har flere norske leger, sykepleiere, samt representanter fra Landsforeningen mot fordøyelsessykdommer (LMF) gått sammen for å utarbeide informasjonsmateriell rettet både mot helsepersonell og pasienter. Vi håper at dette kan øke kunnskapen om hvorfor slike data kan være med å komplettere oppfølgingen ved inflammatorisk tarmsykdom. I Sverige har man, som eksempel, innført PROM i kvalitetsregisteret innen reumatologi. I dette registeret følger man PROM over tid, eksempelvis i forhold til pågående behandling. Pasientenes informasjon om både sykdomsspesifikke og generelle aspekter knyttet til funksjon og helse, hjelper klinikere med å gi mer tilpasset og personsentrert oppfølging. Erfaringene så langt synes å være gode, der slik bruk av PROM benyttes systematisk. Vi tror potensialet ved mer systematisk bruk av slike data også i klinikken vil gagne pasienter, så vel som klinikere.


IBD-DISK – ET PROM (PATIENT REPORTED OUTCOME MEASURE) TIL BRUK I KLINISK PRAKSIS

Et visuelt selvadministrert verktøy for vurdering av sykdomspåvirkning ved inflammatoriske tarmsykdommer

BAKGRUNN1

Et viktig terapeutisk behandlingsmål innen dagens IBD-behandling er å forbedre den kumulative belastingen av sykdom, slik at pasienten kan få tilbake et “normalt” liv samt forhindre funksjonshemming. På grunn av dette er det stadig viktigere å monitorere aspekter ved funksjon og funksjonshemming hos pasienten, i tillegg til å vurdere det kliniske og inflammatoriske sykdomsbildet. Dette gjøres via standardiserte måleinstrumenter og spørreskjema som registrerer hvordan pasienten opplever sin egen helse. Slike spørreskjema kan eksempelvis omhandle symptomstatus, fysisk funksjon, mental helse, sosial funksjon og velvære. På engelsk kalles slike spørreskjema med en samlebetegnelse «patient reported outcome measures (PROMs)» eller på norsk «pasientrapporterte utfallsmål». Det sentrale er at dette er instrumenter og spørreskjema som har som mål å samle relevante data som kommer direkte fra pasientens egen opplevelse av helsen, det være seg generelt eller direkte relatert til sin spesifikke sykdom.

METODE1

IBD-disken ble utviklet ved hjelp av en konsensusbasert prosess for å velge de elementer fra IBD Disability Index som mest sannsynlig er viktigst i vurderingen av pasientens sykdomsbyrde. IBD CONNECT-gruppen (30 helsepersoner) rangerte IBD Disability Index-elementer i rekkefølge etter betydning. Deretter valgte IBD Disk Working Group (14 gastroenterologer) 10 elementer som ble inkludert i IBD-disk.

RESULTATER1

Etter 4 stemmerunder ble følgende 10 punkter bestemt inkludert i IBD-disken:

  • abdominal smerte
  • avføring
  • kontakt med andre
  • utdanning og arbeid
  • søvn
  • energi
  • følelser
  • kroppsbilde
  • seksuell funksjon
  • leddsmerter

Alle elementer, unntatt seksuelle funksjoner, var inkludert i den validerte IBD Disability Index. IBD-disken kan brukes til å spore endringer i sykdomsbelastning over tid, vurdere og overvåke behandlingseffektivitet i perioder av sykdomsbyrde, og sette kortsiktige og langsiktige mål. Regelmessig utfylling av IBD-disken, sammen med vanlige kliniske vurderinger under klinikkbesøk, kan gi et mer fullstendig bilde av pasientens generelle helse, trivsel og sykdom. Kortsiktige mål som inkluderer reduksjon av IBD-disk-score for alle eller utvalgte elementer, kan settes og overvåkes over tid, og behandling kan modifiseres etter behov dersom mål ikke nås. Dette er et verdifullt verktøy for en pasientsentrert samtale ved oppfølgingsbesøk.



REFERANSE
1. Ghosh S, Louis E, Beaugerie L et al. Development of the IBD Disk: A Visual Self-administered Tool for Assessing Disability in Inflammatory Bowel Diseases. Inflamm Bowel Dis. 2017;23(3):333–340.